IACM patiëntenraad medicinale cannabis gebruikers overleg wereldwijd

We hebben ons verenigd om samen een vuist te maken en voor iedereen gelijke rechten te krijgen, betreffende toegang, gebruik, thuiskweek, bezit en vervoer van medicinale cannabis.

Elk land op deze wereld heeft zijn eigen regels omtrent cannabis, wat het voor velen heel onoverzichtelijk maakt, wat nu wel en niet mag in jouw land.

Wij gaan dit samen in kaart brengen en gelijke rechten afdwingen wereldwijd.

Kort verslag vorige bijeenkomst

Datum 26/10/23

Aanwezig: Kevin, Gero , Jackie, Simón, Chris, Peter, Michael, Marian, Zach, Nate, Paula, Paolo (namens Isabella), Polita, Carola

Excuses: Pavel, Sue

Webinars: Mary en Peter moedigden iedereen die geïnteresseerd is aan om deel te nemen aan de webinars, omdat we nog een paar actieve leden in de werkgroep nodig hebben om vooruitgang te boeken. Gero zei dat webinars geïntegreerd moeten worden in de website (& hij wil graag meedoen aan de webinar groep)

Jackie – financiering voor Aberdeen: inleidend pakket samenstellen voor financieringsopties voor patiënten voor conferentie in Aberdeen. Belangrijk om sponsoring te krijgen: elke sponsor die we aanbrengen krijgt 10% van het bedrag voor de patiëntenraad.

Jackie update over lobbyen: we hebben contact opgenomen met de EU belangengroep voor medische cannabis. Iedereen die contact heeft met de Europarlementariër van zijn of haar land in de cannabis belangengroep – het zou nuttig zijn als hij of zij contact opneemt.

Website: Kevin heeft aangeboden om lid te worden van de website werkgroep en zal volgende week een ontmoeting hebben met Gero, Simón en Oliver de ontwikkelaar.

Website blog content update: Mary heeft richtlijnen opgesteld. Het is goed om in je eigen taal te schrijven en ChatGPT te gebruiken om te vertalen.

Chris stelde voor om algemene vragen te beantwoorden die kunnen worden omgezet in blogposts en ook kunnen worden gebruikt voor FAQ’s per land.

Carola sprak over de conferentie in Aberdeen: ze vindt de ticketprijzen te hoog. Opnieuw wordt benadrukt dat we sponsors moeten vinden. Jackie vroeg of lokale patiënten gereduceerde ticketprijzen kunnen krijgen.

AOB: artikel 75 Schengen werd besproken – verzending van cannabismedicijnen via de post om internationale grenzen in de Schengenzone te overschrijden in plaats van over de grenzen te reizen

Er is gesproken over het verkrijgen van financiering om een rapport te schrijven over waar mensenrechten/EU-wetten worden geschonden en dit voor de rechtbank in Brussel te brengen? Carola stelde voor om met Sita van EUMCA te praten.

Marian – alle prijzen, cannabissoorten, toegang, toegankelijkheid, bezit en vervoer moeten gelijk zijn voor alle patiënten in Europa dit moet zeker besproken worden in het Europees parlement. Er wordt hiervoor een document opgesteld wat alle landen kunnen ondertekenen om zo alles aan Brussel over te dragen.

Wie zijn wij?

Minutes Patient Council Meeting

Date 29/6/23

In attendance: Carola, Simón, Tom, Abigail, Paula, Polita, Pavel, Christoffer, Michael, Nate, Gero, Sue, Mary

Apologies: Nico, Jackie, Marian, Tori

Aangezien er verschillende nieuwe leden aanwezig waren in deze vergadering, gaf elke aanwezige vertegenwoordiger een korte introductie over zichzelf, hun organisatie en de situatie voor patiënten in hun land.

Carola legde uit hoe de IACM/Patiëntenraad is benaderd door de Stichting Patiënten van Oekraïne om te getuigen in Oekraïne op 14 juli, wanneer de legalisering van medicinale cannabis wordt besproken in het parlement.

Om veiligheidsredenen is het onwaarschijnlijk dat een patiënt van de raad persoonlijk zal gaan, maar misschien is het online mogelijk. Dit moet allemaal besproken worden met Franjo

Pavel vertelde dat er veel Oekraïners in Tsjechië zijn, waarvan sommigen al medicinale cannabisbehandeling krijgen. Hij heeft aangeboden om op welke manier dan ook van dienst te zijn, net als Michael die de veteranen vertegenwoordigt.

Carola gaf een update over haar ontmoeting met Fundación  en hoe zij geïnteresseerd zijn in financiële ondersteuning van de serie webinars van de patiëntenraad. De fijnere details zullen worden besproken tijdens de volgende bijeenkomst met hen in juli.

Mary gaf een overzicht van de werkgroepen en nodigde vertegenwoordigers uit om zich aan te melden als ze geïnteresseerd zijn.

AOB:

Christoffer vroeg of er forums waren voor landenvertegenwoordigers om ideeën uit te wisselen, in het bijzonder om te benadrukken dat cannabisstudies vaak niet de realiteit van patiënten weerspiegelen. We dachten dat real world evidence een interessante werkgroep voor de herfst zou kunnen zijn, maar in de tussentijd zullen we ons richten op de webinars, statuten enz.

Michael vertelde dat ze in de VS na 50 jaar campagnevoeren het dichtst bij een verandering in de federale wet zijn.